STF determina que Governo Federal pague remédio de R$ 7 milhões a criança do Paraná com doença rara
10/09/2025
(Foto: Reprodução) STF determina que governo pague remédio de R$ 7 milhões à criança com doença rara no PR
O Supremo Tribunal Federal determinou que o Governo Federal pague pela aplicação de um medicamento que custa R$ 7 milhões a uma criança do Paraná. Joaquim Burali mora em Maringá, no norte do estado, e é portador de uma doença rara e degenerativa chamada Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2.
Para o tratamento é necessário a aplicação de uma dose única do Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mundo.
Contudo, de acordo com a Carta de Aprovação do medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), ele é indicado para o tratamento de pacientes pediátricos abaixo de 2 anos, período em que a aplicação do medicamento tem mais eficácia.
A decisão foi assinada no dia 21 de agosto pela ministra Carmen Lúcia. Entretanto, nesta quarta-feira (10), Joaquim completou dois anos sem receber a dose do Zolgensma, como determinado pelo STF.
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A ministra determinou que a dose do medicamento seja fornecida pelo Governo Federal, que também deve pagar as despesas com a internação, custos hospitalares e honorários médicos. Na decisão a ministra do STF aponta que o governo não deve recorrer da decisão.
"Ressalte-se que eventual recurso manifestamente inadmissível contra esta decisão demonstraria apenas inconformismo e resistência em pôr termo a processos que se arrastam em detrimento da eficiente prestação jurisdicional, o que sujeitaria a parte à aplicação da multa processual do § 4º do art. 1.021 do Código de Processo Civil", consta o documento.
Segundo a neurologista pediátrica Valéria Werner, no ponto de vista médico, o Zolgensma ainda pode ser aplicado em Joaquim, mesmo após ele ter completado dois anos. Segundo Amanda Burali, mãe de Joaquim, enquanto não consegue a aplicação do Zolgensma, o menino toma outros medicamentos e faz fisioterapia motora e respiratória.
O g1 questionou o Ministério da Saúde sobre o cumprimento da decisão, mas a pasta não respondeu até a última atualização desta reportagem.
Neste ano, o Ministério da Saúde viabilizou as primeiras aplicações Zolgensma na rede pública para pacientes com AME tipo 1, após processos judiciais abertos pelo Ministério Público.
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Diagnóstico
Á esquerda, pai Lucas Mateus Rodrigues, Joaquim ao meio e, à direita, mãe Amanda Burali.
Reprodução/RPC
Segundo Amanda Burali, mãe de Joaquim, o menino foi diagnosticado com AME quando tinha um ano e três meses, após passar por vários médicos. Ela conta que os primeiros sinais da doença apareceram quando o filho tinha seis meses.
"Comecei a notar coisas que eram para ele estar fazendo e ele não estava. Faltavam os movimentos, faltava uma certa desenvoltura, por ele ser um pouco mais durinho. [...] Eu ouvia muito que ele era um bebê preguiçoso, mas via que não era, pois ele tentava ser ativo e via vontade nele", contou Amanda.
Segundo o Ministério da Saúde, a AME é uma doença rara, degenerativa e que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis pelos gestos vitais, como respirar, engolir e se mover. Aos poucos, os neurônios motores morrem devido à falta da proteína e os pacientes passam a apresentar os sintomas da doença, que pode levar à morte.
Os principais sinais e sintomas da AME são:
Perda do controle e forças musculares;
Incapacidade/dificuldade de movimentos e locomoção;
Incapacidade/dificuldade de engolir;
Incapacidade/dificuldade de segurar a cabeça;
Incapacidade/dificuldade de respirar.
"A partir desses últimos tempos, nós notamos que ele fica mais deitado porque ele cansa mais fácil. Ele tem uma cadeirinha, a gente, a gente dá o alimento para ele. Só que ele começou a apresentar dificuldade de deglutição, porque é uma doença degenerativa. Ele tem um tremor maior do que tinha antes, um cansaço extremo. Teve quadro de engasgos e hoje ele tem muito medo de se alimentar. Dia após o outro ele vai desgastando mais os músculos e o cenário pode mudar", contou Amanda.
Em busca do medicamento para o filho, a família de Joaquim entrou na Justiça. A esperança dos pais é de que o medicamento possa dar uma vida normal ao menino. "Eu brinco que a minha vontade é olhar pra ele e falar assim: 'Joaquim, para de fazer bagunça', diz a mãe.
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